среда, 29 февраля 2012 г.

Иногда просто хочется кричать от бессилия изменить что то

Прочитала сегодня в блоге у Марины об девочке с сильным характером Алисе. Вот я понимаю, почему родители ребенка просят помощь через интернет. Потому что нашему государству дети с инвалидностью не нужны! Меня бог миловал- за операцию своей дочке я не платила денег.
Почти год назад 22 марта 2011 года мою Лизочку прооперировали. До болезни моя дочка была любознательным ребенком, танцевала, читала, училась на отлично- всего одна 4ка была, побеждала в олимпиадах. А потом пришла боль. Потом было крушение всех надежд. Сейчас мой ребенок полностью зависим от приема гормональной таблетки. Иначе смерть. В дневнике сплошные тройки, не желание учится. Вернулся СДВГ синдром в удвоенном виде. Лишний вес. Куча сопутствующих проблем со здоровьем. Я понимаю, что мои проблемы со здоровьем Лизки это ерунда по сравнению с тяжелобольными детками. В детской онкологии я много нагляделась- на всю жизнь впечатлений хватит. Но мне от этого не легче.
До операции говорили- что будет пить гормоны и всё будет распрекрасно, абсолютно так е как раньше до болезни. Может у других распрекрасно, но вот моей девочке выпало собрать все сопутствующие побочные действия постоянного приёма гормонов. Одна только непереносимость жары с потерей сознания чего стоит... 
Я  одна. Только помощь и поддержка друзей по сайту "Творческая Мастерская" и крёстной Лизиной- вот всё что у меня есть. Если бы не это- то я б точно уже рехнулась бы. Моя нервная система не справляется с ситуацией. Чтобы что то получить, нужно научится орать, требовать, выбивать. А я не умею...не могу ломать себя и быть стервой. да еще я и доверчивая жутко(
Вот только пару часов назад приехала из собеса...Лизе была положена путёвка на лечение. Все устные неоднократные обещания оказались ложью. Две недели назад мне вообще сказали, что вот будет на середину апреля путевка и...сегодня мне говорят, что мне ничего!!! не обещали. При том, что звонили мне домой и разговор был сначала с моими родителями, а потом уже я с работы перезванивала сама в соцзащиту... И такое тянется с осени. Осенью- на зимний период деткам с инвалидностью путёвок не выделяют, приходите в феврале. Пришла в феврале- на весну детям путевок не дали...путевки будут на мае и даже не рассчитывайте что мы вам дадим. До вас очередь из детей огромная. А в мае у меня уже оформление документов на ВТЭК повторное. Год прошел- путевку ребенок не получил.
Кстати, объясняют почему не дают путевки на весну...Мамочки отказываются от путёвок таких. Что все хотят летом. Вот простите меня, но лично я думаю а лечении своего ребенка, а не о себе. А получается по вине мамашек, которые на халяву хотят позагорать- в море покупаться...я должна страдать.    У моего ребенка вообще в силу заболевания-непереносимость жары. Ей летом никакого юга нельзя.  Да и инвалидность уже закончится. Это отдельная песня: половины щитовидки нет, вторая половина не работает...инвалидность не положена. При том, что ребенок смертельно зависим от приема гормонов. Дали из за тяжелого состояния на год.  Опухоль была очень огромная, редкая. Думаю, что продлевать не будут. Видимо щитовидка отрастёт. Жалко что моя Лиза не ящерица.
Лечение в санатории это шанс моей дочке на жизнь без гормонов. Шанс, что оставшаяся часть щитовидки, подавленная токсическим эффектом опухолей, проснётся и заработает. Этот шанс уже очень мал.
Это  три года я не живу...я существую...боюсь радоваться... Я даже скрап странички не могу делать, потому что пачка с фото то, где моя дочка здоровенькая.
Написала в собесе письменную жалобу...да будет ли толк. Не знаю куда идти выше жаловаться. И умом не понимаю, почему я должна выбивать то, что положено моему ребенку? Я не прошу ничего сверх. Я не выношу несправедливость.
Про лекарства тож тихо промолчу... Гормоны дают. Чтобы их получить, надо сначала сьездить записаться к районому эндокринологу (не рядом с домом), потом сходить на прием и получить по рецепту в аптеке еще другой больницы...А вот что то еще ...нет в аптеке или в списке.
И при всё при это еще надо постоянно отпрашиваться с работы...либо уволится вообще.
Часто читаю советы "умных" людей для родителей деток инвалидов...найти работу высокоплачиваемую..это реально? когда за ребенком нужен присмотр или контроль... Еще совет- продать квартиру и оплатить операцию...ага ага а потом прооперированному ребенку жить на вокзале видимо. Не удивляюсь, что папы больных детей уходят из семьи...
Мне повезло в этом плане с работой. Меня отпускают, если мне надо к врачу или еще куда.  НИИ, зарплата малюсенькая, но по крайней мере могу контролировать процесс восстановления дочки.
Уф...понаписала в сердцах...наболело...как научится снова радоваться жизни и быть спокойной? 

суббота, 25 февраля 2012 г.

Простенькие открыточки на школьную ярмарку.

У меня целая кучка маленьких простеньких открыточек. Бюджетных) Делала на ярмарку в школу на продажу. Велено было принести чего нибудь. Продали каждую по 30 руб. Деньги пошли в фонд школы. Еще мыло отнесла. Продавали как поделки от мам, так и самые простейшие детские. Продали всё. Я купила задекупаженный подносик всего за 100 руб. 
Основа простеньких открыток - листик акварельной бумажки с эффектом скорлупы из небольшого альбомчика, согнутый  пополам. На каждый отштамповку надпись и отшатмповку под разрисовку. Всё раскрасила акварельными карандашами- вот нарисовалась то))) Эта акварелька не супер под разрисовку.. особо тени-переходы не удавалось сделать- начинала портиться. Глазки-носики выделяла глосси акцентом. Сделала десяток в общем.
 Это моя дочка с декупажным подносиком) 
А это всего то одна десятая, а может даже двадцатая... часть всяких печеностей, принесенных мамочками школы на ярмарку...
А это я на продаже печенек...попросили) Чуть не очумела. дети эти печеньки-пирожки-блины скупали десятками. 

понедельник, 13 февраля 2012 г.

Валентинка

Сделали с Лизой вот такую валентинку в школу...у них там конкурс валентинок. Это я обвела Лизину руку... под основу взят картон для детского творчества...Не нашла я у себя бумаги скраповой подходящей((( Большое розовое сердечко из бумаги от KandKompany. Валентинка подвешивается за петельку из ленточки. 
Делали в школу, на конкурс валентинок...
 С этой валентинкой участвую в задании скрап-клуба Екатеринбурга: "Валентинки...но не валентинки". Условие- нестандартная валентинка+сердечко должно присутствовать. У нас ну очень нестандартная форма))) 

четверг, 9 февраля 2012 г.

Плакат на стенд для дочки

Делала вот такой плакат для стенда на городской конкурс для дочки, как сопровождение её работы детской научной про мёд и пыльцу. По краям вволю оторвались- разными оттенками зеленого штамповали веточки-листочки. Потом сверху пчелок-им я пузики желтым подрисовала еще, ну и разбавили другими насекомыми- бабочками, стрекозками. 
Пытались на ватмане создать фон луга под листочками с информацией. Заголовое и пчелки возле- объемные.