среда, 29 февраля 2012 г.

Иногда просто хочется кричать от бессилия изменить что то

Прочитала сегодня в блоге у Марины об девочке с сильным характером Алисе. Вот я понимаю, почему родители ребенка просят помощь через интернет. Потому что нашему государству дети с инвалидностью не нужны! Меня бог миловал- за операцию своей дочке я не платила денег.
Почти год назад 22 марта 2011 года мою Лизочку прооперировали. До болезни моя дочка была любознательным ребенком, танцевала, читала, училась на отлично- всего одна 4ка была, побеждала в олимпиадах. А потом пришла боль. Потом было крушение всех надежд. Сейчас мой ребенок полностью зависим от приема гормональной таблетки. Иначе смерть. В дневнике сплошные тройки, не желание учится. Вернулся СДВГ синдром в удвоенном виде. Лишний вес. Куча сопутствующих проблем со здоровьем. Я понимаю, что мои проблемы со здоровьем Лизки это ерунда по сравнению с тяжелобольными детками. В детской онкологии я много нагляделась- на всю жизнь впечатлений хватит. Но мне от этого не легче.
До операции говорили- что будет пить гормоны и всё будет распрекрасно, абсолютно так е как раньше до болезни. Может у других распрекрасно, но вот моей девочке выпало собрать все сопутствующие побочные действия постоянного приёма гормонов. Одна только непереносимость жары с потерей сознания чего стоит... 
Я  одна. Только помощь и поддержка друзей по сайту "Творческая Мастерская" и крёстной Лизиной- вот всё что у меня есть. Если бы не это- то я б точно уже рехнулась бы. Моя нервная система не справляется с ситуацией. Чтобы что то получить, нужно научится орать, требовать, выбивать. А я не умею...не могу ломать себя и быть стервой. да еще я и доверчивая жутко(
Вот только пару часов назад приехала из собеса...Лизе была положена путёвка на лечение. Все устные неоднократные обещания оказались ложью. Две недели назад мне вообще сказали, что вот будет на середину апреля путевка и...сегодня мне говорят, что мне ничего!!! не обещали. При том, что звонили мне домой и разговор был сначала с моими родителями, а потом уже я с работы перезванивала сама в соцзащиту... И такое тянется с осени. Осенью- на зимний период деткам с инвалидностью путёвок не выделяют, приходите в феврале. Пришла в феврале- на весну детям путевок не дали...путевки будут на мае и даже не рассчитывайте что мы вам дадим. До вас очередь из детей огромная. А в мае у меня уже оформление документов на ВТЭК повторное. Год прошел- путевку ребенок не получил.
Кстати, объясняют почему не дают путевки на весну...Мамочки отказываются от путёвок таких. Что все хотят летом. Вот простите меня, но лично я думаю а лечении своего ребенка, а не о себе. А получается по вине мамашек, которые на халяву хотят позагорать- в море покупаться...я должна страдать.    У моего ребенка вообще в силу заболевания-непереносимость жары. Ей летом никакого юга нельзя.  Да и инвалидность уже закончится. Это отдельная песня: половины щитовидки нет, вторая половина не работает...инвалидность не положена. При том, что ребенок смертельно зависим от приема гормонов. Дали из за тяжелого состояния на год.  Опухоль была очень огромная, редкая. Думаю, что продлевать не будут. Видимо щитовидка отрастёт. Жалко что моя Лиза не ящерица.
Лечение в санатории это шанс моей дочке на жизнь без гормонов. Шанс, что оставшаяся часть щитовидки, подавленная токсическим эффектом опухолей, проснётся и заработает. Этот шанс уже очень мал.
Это  три года я не живу...я существую...боюсь радоваться... Я даже скрап странички не могу делать, потому что пачка с фото то, где моя дочка здоровенькая.
Написала в собесе письменную жалобу...да будет ли толк. Не знаю куда идти выше жаловаться. И умом не понимаю, почему я должна выбивать то, что положено моему ребенку? Я не прошу ничего сверх. Я не выношу несправедливость.
Про лекарства тож тихо промолчу... Гормоны дают. Чтобы их получить, надо сначала сьездить записаться к районому эндокринологу (не рядом с домом), потом сходить на прием и получить по рецепту в аптеке еще другой больницы...А вот что то еще ...нет в аптеке или в списке.
И при всё при это еще надо постоянно отпрашиваться с работы...либо уволится вообще.
Часто читаю советы "умных" людей для родителей деток инвалидов...найти работу высокоплачиваемую..это реально? когда за ребенком нужен присмотр или контроль... Еще совет- продать квартиру и оплатить операцию...ага ага а потом прооперированному ребенку жить на вокзале видимо. Не удивляюсь, что папы больных детей уходят из семьи...
Мне повезло в этом плане с работой. Меня отпускают, если мне надо к врачу или еще куда.  НИИ, зарплата малюсенькая, но по крайней мере могу контролировать процесс восстановления дочки.
Уф...понаписала в сердцах...наболело...как научится снова радоваться жизни и быть спокойной? 

6 комментариев:

  1. Вероника, как больно и как тяжело читать твою исповедь....
    А я ведь всего лишь читатель... Сколько же силы и любви нужно иметь в душе, чтоб жить так?
    Ты удивительная, сильная женщина, ты прекрасная, настоящая МАМА.

    Не буду говорить, что «всё образуется», просто потому, что у государства (судя по всему,) не скоро еще это произойдет, а ты и так делаешь для выздоровления ВСЁ, что в силах любящей мамы.

    Но хочу сказать тебе — сила души твоей и любовь сердца твоего обязательно воздадутся, вернутся любовью твоей доченьки, и эта любовь поможет вам найти путь к выздоровлению.

    Я очень в это верю.
    И очень хочу, чтобы верила ты.

    ОтветитьУдалить
  2. Такой крик души. Больно читать... И самое главное что советы типа "держись" - пустой звук.
    Ты права насчет работы. На выпокооплачивамых работах и вкалывать надо не хило, и никого обычно не волнует что у тебя еще есть ЛИЧНАЯ жизнь, семья и дети. Даже когда все нормально, не говоря уже о ситуации подобной твоей. Да и потом как будто это так легко найти хорошо оплачиваемую работу... Продавать квартиру - тоже сомнительный выход. В нынешней экономической ситуации это как последний бастион. Где же жить тогда потом? Я еще понимаю вариант разменять на меньшую с доплатой..
    Не знаю поможет ли тебе мой совет насчет ВТЭК. У меня одна знакомая получила инвалидность после операции на год. Ну и каждый год перееатестация соответственно. И дадут ли каждый новый год или нет - неизвестно. Она договаривалась через своего врача, платила конечно (но там не очень много) и железно каждый год ей продлевали инвалидность.
    Но это конечно надо уметь с врачем договориться. Хотя для них же это заработок и они обычно легко на встречу идут!
    А то что надо везде кричать и добиваться того что тебе положено - от этого никуда не денешься :-( Везде так и ситуация вряд ли когда-то изменится..
    Сложно ответить на вопрос как научиться радоваться жизни... Конечно же тебе надо ценить и радоваться тому, что твоя дочурка с тобой. Вот только представляю как со всеми этими проблемами не остается времени для позитива. Знаешь, в таких ситуациях людям часто вера помагает. И не только найти покой, но и излечиться...

    ОтветитьУдалить
  3. Самое страшное для мамери, когда болен ее ребенок, а она мало чем может помочь... Еще страшнее, когда люди, взявшие на себя обязательства помогать отказываются это делать, ищут причины и отговорки и сваливают свою вину на тебя же. Так случается везде и всюду в нашей стране. Очень жаль. Желаю Вам, Вероника и Лизой, неиссякаемой силы духа и воли, побольше отзывчивых людей рядом. Не опускайте руки.

    ОтветитьУдалить
  4. Дочитала со слезами на глазах. Такая у нас блин страна, пипец, слов нет. Я сторонник писать жалобы и добиваться своего, чтоб им стыдно было (хотя это наврядли на них подействует). Я... не знаю что сказать. Самое ужасное, когда детки болеют, переживают такой кошмар. Тяжело вспоминать жизнь ДО, я помню себя даже вещи не могла в руки взять, которые напоминали, что уж тут про фотки... Но нужно смириться, что было то было. А вот что будет, это уже зависит только от нас. Нужны позитивные эмоции, другой вопрос где их взять... Вероника, не опускай руки. Я уверенна, всё изменится в лучшую сторону! Организм молодой, нужно только верить в лучшее.
    А на счёт того, что лишний вес... Это конечно плохо для организма, тяжело. Но ведь не факт, что так и останется навсегда. Вес это такое дело... статичное) Подрастет, вытянется, все ок будет.

    ОтветитьУдалить
  5. Спасибо за слова поддержки. Мама мне говорит перестать бороться с собесом. Плюнуть и сидеть дома. А я спать не могу...только и думаю, куда ж мне ехать жаловаться и как найти на это силы.
    Особенно противно сейчас слушать сладкие обещания кандидатов в президенты, да всяких других в связи с 8 марта...

    ОтветитьУдалить
  6. Вероника, ужасно конечно все это. К сожалению у нас надо жаловаться, в таких госорганизациях всегда надо вышестояшим жаловаться, или еще более высоко стоящим. Тогда всегда по шапке получают. У меня у сестры 2 ребенка, оба инвалиды детства - жуть. На нее тоже поначалу смотрели как на дурочку. Сначала за нее я первый раз пожаловалась, пока в Самаре была в гостях, заодно так сказать. Теперь она уже сама, с интернетом-то везде сейчас можно. У собеса есть свой сайт, собес подчиняется кому у вас? Министерству соц.развития? у них свои сайты, можно писать, жаловаться. Моя сестра так и делает, теперь уже с ней нормально разговаривают, путевки дают. В интернете законы читает и тыкает им потом статьями. Хотя мы не скандалистки обе, но зачастую бесит несправедливость такая. В Балаково пока была я, там на прием приходила женщина лекарства выписывать, тогда еще на очень большую сумму тыщ 10-20 не помню. Тоже добилась как-то через всякие инстанции, хотя их и в списке-то не было.

    ОтветитьУдалить